AKTİVİTELER
PBH Çalışma Grubu, polikistik böbrek hastalığı ile ilgili aktivitelerini başlıca araştırma ve eğitim alanında gösterecektir. Çalışma grubunun aktiviteleri aşağıda sıralanmıştır:
- Çalışma grubu, öncelikle ülkemizdeki polikistik böbrek hastaları ile ilgili bir veritabanı oluşturmayı hedeflemektedir. Bu amaçla, Türk Nefroloji Derneği'nin internetteki sayfasında "Polikistik Böbrek Hastalığı Çalışma Grubu" adı altında bir sayfa oluşturulmuştur. Çeşitli merkezlerdeki polikistik böbrek hastaları ile ilgili bilgilerin çalışma grubu üyeleri tarafından bu sayfaya kayıt edilmesi mümkündür. Çalışma grubu üyelerin yoğun çalışması sayesinde ülkemizdeki çeşitli merkezlerdeki 400'e yakın hastaya ait bilgiler kayıtlarımıza girmiştir. Halen hem yeni hastalar kayıtlarımıza eklenmekte, hem de bu hastalar ile ilgili bilgiler analiz edilmektedir. Bu analizin sonuçları ile ilgili bir makale en kısa zamanda tamamlanacaktır.
- Oluşturulan veritabanından yararlanarak polikistik böbrek hastalığı ile ilgili çok merkezli çalışmaların planlanıp yürütülmesi sağlanacaktır. Polikistik böbrek hastalığının klinik özellikleri, doğal seyri ve progresyonunu etkileyen faktörler oldukça iyi bir şekilde bilindiği halde, tedavi girişimleri ile ilgili randomize büyük çalışmaların eksikliği dikkati çekmektedir. Bu nedenle, ön planda polikistik böbrek hastalığının progresyonuna etkili olabilecek tedaviler ile ilgili (örneğin, değişik antihipertansif ilaçların etkilerini karşılaştıran) çok merkezli, randomize ve kontrollü çalışmalar gerçekleştirilecektir.
- PBH Çalışma Grubu, hasta ve hekimlerin bilgilendirilmesine ve eğitilmesine büyük önem vermektedir. Nitekim, yapılan bir araştırmada, yoğun eğitim programları ile hastalığın progresyonunu olumsuz yönde etkileyen bir faktör olan hipertansiyonun kontrol altına alınma oranının %38'den %64'e kadar çıkarılabildiği gösterilmiştir (Ecder et al: Am J Kidney Dis 36:266-271, 2000). Bu hastalık ile ilgili detaylı ve güncel bilgiler hazırlanmıştır; hasta ve hekimlerin bu bilgilere internet sayfasında ulaşması mümkün olacaktır.
- Hekimleri polikistik böbrek hastalığı ile ilgili bilgilendirmek ve bu hastalıktaki son gelişmeleri tartışabilmek amacı ile 20-21 Mart 2004'de Erzurumda bir eğitim toplantısı yapılmıştır.
Yapılan Aktiviteler:
Polikistik Böbrek Hastalığında Yenilikler, 28-30 Nisan 2006 Kayseri
Polikistik Böbrek Hastalığında Sorunlar ve Tedavideki Yeni Ufuklar, 20-21 Mart 2004
.gif){kind=small} |
Amaçlar | |
|
Üyeler | |
|
Aktiviteler | |
|
Böbreğin Kistik Hastalıkları | |
|
Polikistik Böbrek Hastalığı İle Yaşam | |
|
Polikistik Çalışma Grubu Toplantısının ardından | |